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Le nuove colonne della demenza: le Dementia Friendly Communities

“One door closes, one door opens.”

“Una porta si chiude, un’altra porta si apre.”

Keith Oliver

Si narra che una responsabilità sia meno gravosa quanto più essa si divida, si tagliuzzi, si faccia a pezzetti.

Questa frammentazione dell’insostenibile si può trasformare in impegno civile quando la responsabilità condivisa, andando oltre i limiti individuali, provoca tanti piccoli “Io” a divenire un “Noi” unito ed ideale con uno sforzo congiunto.

Questa metamorfosi civica porta a dei cambiamenti funzionali sulla superficie e nella rete sociale, rendondola più sensibile ai bisogni degli altri.

Come fosse un esercizio di rifinitura dell’empatia di tutti con ripercussioni comunitarie.

Ma di che responsabilità stiamo discutendo?

Il “peso da sostenere”, in questo caso, è un fardello davvero insostenibile: parliamo infatti di demenza.

Demenza è un termine ombrello con cui si intendono diverse malattie cerebrali cronico-evolutive che si manifestano con disturbi delle funzioni cognitive, non esclusivamente nel terreno della memoria, e che portano alla perdita progressiva dell’autonomia personale (American Psychiatric Association, 2013).

Uno smembramento lento e progressivo dell’Io, che perde le sue abilità costitutive.

Come scrive Keith Oliver nel suo libro “Dear Alzheimer’s. A Diary of Living with Dementia“:

La mia apparenza è più o meno identica e quando mi ricordo di fare gli esercizi per l’equilibrio la mia camminata sembra la stessa. Mentre le parole a volte mi confondono, la mia voce rimane uguale; nonostante tutto ciò, io mi sento fondamentalmente diverso.

Keith Oliver

Al momento si contano più di 100 diverse tipologie di demenza, di cui le più frequenti sono la malattia di Alzheimer (circa il 50% dei soggetti), la demenza vascolare (circa il 10-20%) e la demenza a corpi di Lewy (15-25%), la forma di demenza di cui ha sofferto il noto attore Robin Williams.

Cambiamenti demografici massivi hanno provocato nei decenni passati un aumento esponenziale dell’aspettativa di vita – in Italia, per gli uomini la stima è ora di 80,8 anni e per le donne 85,2 (Rapporto Istat, 2019) – e, come conseguenza, un aumento della popolazione anziana.

Fattori di per sè positivi e che denotano un miglioramento delle condizioni sanitarie e della tecnica medica nei paesi Occidentali.

Purtroppo, parallelamente a questa parabola ascendente se n’è venuta a creare una sorella, diversa e con orientamento contrario, che ha visto un aumento vertiginoso delle diagnosi di demenza nella popolazione anziana e non solo, con casi che partono anche a 20-30-40 anni e a cui si dà il nome di “young-onset dementia“, “demenza a inizio precoce”.

Nel Regno Unito, l’associazione Young Dementia UK si occupa delle loro storia. E, sempre nel Regno Unito, pioniere nel trattamento e nella gestione del fenomeno demenza, sono nate le DFC, le dementia-friendly communities, comunità amiche della demenza“, che si distinguono nel panorama internazionale come esperimenti riusciti di sussidiarietà orizzontale in ambito comunitario.

Per capire di cosa stiamo parlando, un video prodotto dall’Alzheimer’s Society può venirci in aiuto.

“Ed io avrò cura di te.”

Franco Battiato

La demenza è un enorme problema sanitario di dimensioni globali e la eco del suo dolore non si limita alle mura della corteccia cerebrale di chi ne è affetto.

Essa si allarga alle reali mura della famiglia di chi ne è affetto, che, terrorizzata dall’idea della perdita del proprio caro cerca di contenerne il declino, di offrire supporto, di non lasciare a terra il familiare tentando di portarlo al traguardo della vita come un degno combattente.

Le famiglie sanno benissimo la persona con demenza è molto più della sua diagnosi e che chiusa una porta – quella aperta fino alla diagnosi – se ne apre un’altra, che dà su un terreno ancora inesplorato della vita in cui anche la persona con demenza può mettersi in gioco e ricavare gioie dalla quotidianità.

Le Dementia Friendly Communities vengono in aiuto alle famiglie dove non può arrivare la mano forte ma non onnipotente della medicina, ampliando le mura di contenimento della demenza alla comunità.

In questo modo, il peso del caregiving, ovvero delle azioni di cura mosse verso il soggetto debilitato, viene frammentato e gli attori della comunità di riferimento si rendono protagonisti attivi del caregiving.

Musicisti, poliziotti, macellai, fruttivendoli, commessi, baristi, edicolanti, studenti di tutte le età, barbieri e parrucchiere, coetanei sani, vigili del fuoco, impiegati delle poste e delle banche, impiegati d’ufficio, persone impegnate nel versante medico-sanitario, concierge d’albergo, spazzini: la città, come nel finale del capolavoro di Fellini “8 e 1/2“, diventa un enorme circo di cura in cui ognuno gioca una parte e partecipa insieme a tutti gli altri nell’offrire sostegno.

Tramite l’educazione dei partecipanti della comunità su come comunicare, interagire, ascoltare, essere pazienti, connettersi e parlare con le persone con demenza, la sussidiarietà non è più solo verticale, dalla famiglia al malato, ma si orizzontalizza diffondendosi a macchia d’olio verso tutti i protagonisti della comunità rendendo la vita delle persone con demenza e dei loro familiari un inferno leggermente più navigabile.

L’obiettivo è accogliere, ascoltare, comprendere e coinvolgere le persone con demenza, per abbassare lo stigma sociale legato alla malattia e permettere loro di essere ancora parte integrante del tessuto sociale.

Per fare ciò, le città o i singoli quartieri di grandi città che desiderino divenire DFC non dovrebbero superare i 100.000 abitanti, così da permettere un controllo migliore delle sessioni psico-educative ai protagonisti della comunità ed evitare sprechi di tempo e risorse per un progetto ingovernabile e disubbidiente.

Si può curare – nel senso di prendersi cura – una persona con demenza, di fronte al collasso della sua identità, attraverso il lavoro congiunto di tutta una comunità?

Sì, perchè la cura (derivata dalla radice [ku-/kav-] osservare) è responsabilità e la responsabilità, attraverso le DFCs, non è più compito solo di un unico caregiver ma si scompone sulle spalle di decine di altre persone.

Allora, la cura diventa palpabile, materica, reale, amore non fatuo, come la prima DFC italiana, basata ad Abbiategrasso ci sta insegnando.

Volete diventare amici delle persone con demenza? L’Alzheimer’s Society vi permette di farlo da qualsiasi parte in cui siate nel mondo, così da diventare parte di un’enorme Dementia Friendly Community globale, dove poter ricordare ed applicare il motto dell’Alzheimer’s Society: We get it, We are united and We will do it: vi capiamo, siamo uniti e ce la faremo.

Se vi è stato diagnosticato un quadro di demenza o vi state prendendo cura di un familiare con demenza abbiamo poche parole per voi: non disperate e sappiate che non siete soli.

Laddove le Dementia Friendly Communities non ci sono ancora, le associazioni fanno tantissimo. Informatevi su quelle attive sul vostro territorio e scoprite le comunità che già esistono e che sono disposte a con-dividere con voi questo compito gravoso. Insieme ce la si può fare.

Bibliografia:

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and 
     statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington, DC: 
     Author.

DFC Abbiategrasso - Federazione Alzheimer Italia. (2019). Retrieved from 
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Home | YoungDementia UK. (2019). Retrieved from
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Keith Oliver. (2019). Dear Alzheimer's: A Diary of Living with 
     Dementia (1st ed., p. 25). London: Jessica Kingsley Publishers. 

Istat: aumenta la speranza di vita - Ultima Ora. (2019). Retrieved from    
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Rebecca Robbins, S. (2019). How Lewy Body Dementia Gripped Robin Williams.  
     Retrieved from https://www.scientificamerican.com/article/how-lewy-
     body-dementia-gripped-robin-williams1/ 

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